传统观念认为女性的本质由子宫定义，切掉子宫就不是完整的女人了。在年的今天，这种意识依然是主流，不仅限于男人，更多的是女人。怎么说？人类的智慧创造了文明，文明是好事，让我们和猴子区分开来。但男权统治了世界，伴随文明而来的权力陷阱又让女性掉入物化的桎梏里乖乖就范。个人认为，拥有子宫只是女性的权利而不是义务。试图用子宫来定义自己的女性，默认自己是生育机器。害怕没有子宫后会变成男人是无知，把子宫等同于分泌女性激素的器官了——卵巢要喊冤……而切除了卵巢，并不会因为激素水平低而变成老奶奶，反正我没有任何可以抱怨的，告别姨妈的我很开心。我为什么能活到今天？很多病友都好奇，从确诊子宫平滑肌肉瘤已经十二年半了。原因其实特别简单，但很多女生又做不到，就是及时切除子宫。我在判断为子宫肌瘤的情况下做的开腹手术，切除了子宫，阻止了肿瘤的脚步。切子宫让很多女性有身份认同危机，即使没有生育需求的女生也不愿意第一时间切除子宫。错过良机，没有果断行动的病友在后面的治疗当中非常被动。我认识的子宫平滑肌肉瘤病友已经走了二三十个了，够了！是时候把农业社会里陈腐的物化女性的观念抛开了，女性跟男性平等的第一步就是不需要通过生育来确认自己的地位和价值。这是发病率很低的一种病，个恶性肿瘤患者里面，只有0.5——1个人是肉瘤。医院可能十年才会遇上一个子宫平滑肌肉瘤患者。感谢互联网，让我们相同病理的人聚集在一起。说真的晚晚期（是两个晚）肉瘤治疗的真实状况连专科医生也不一定比我们清楚。结合病友和自己的经验，在这里我分享一些非常具体、细节的回顾性信息。因为这个病小众，并不引起重视，特别是开始发病的时候容易误判为良性的子宫肌瘤。99%的患者都采用腹腔镜来做手术。腹腔镜也有非常严谨的操作，就是在切口那里放进去一个袋子，保证接下来所有手术动作都在袋子里完成，切下来的组织都在袋子里面，这样尽可能避免盆腔种植。但这99%采用腹腔镜的患者里面，99.99%都没有用到这么严谨的操作，非常遗憾，这些病友复发的概率比开腹手术高很多，几个月到一年复发的不少见。按指南的标准，谁都没有错，术前以为瘤子是良性的，甚至术中冰冻切片显示是良性肿瘤。子宫平滑肌肉瘤的冰冻切片准确率只有30%-40%左右，是非常不可信的。（肉瘤的术后大病理出错也常有发生，一般肿瘤病理准确率有百分之九十多，但肉瘤的可能只有百分之七八十。）谁都没做错，但由此造成的后果谁来承担？是病人和家属。注意了：人世间不管失去哪个人，就算是伟人英雄，地球依然转动，社会生活不会停止。但一个家庭失去亲人，足以发生结构性的坍塌。子宫平滑肌肉瘤长在宫体里面的，比长在宫体外壁的预后要好。长在宫体里，开腹手术有效避免盆腔种植。长在宫体外壁，宫壁无法提供隔离，开腹手术也管不了盆腔种植了。所以，规范治疗的子宫内生长的平滑肌肉瘤的预后等同于四肢平滑肌肉瘤的预后，而没有规范治疗（腹腔镜）的子宫内壁和子宫外壁生长的子宫平滑肌肉瘤的预后等同于腹膜后平滑肌肉瘤的预后。术前以为是良性，术中发现是恶性，还有一个补救措施，术中化疗药热灌注，可以用阿霉素或者顺铂热灌注。虽然目前数据不多，但积极应对是正确选择，癌细胞怕热，把化疗药水加热灌注到腹腔，理论上可以灭杀一部分游离的癌细胞。过了这个村就没这个店，术中这个机会要把握住。三年之内发生盆腔复发的患者，有两种可能性，术前就有近端转移或者术中种植。这样即使完整切除子宫和附件，复发也是不可避免的。很多病友不理解肿瘤的生长速度。癌细胞是指数级的增长，一变成二，二变成四，四变成十六……刚开始长的时候根本毫无知觉，到影像学能确认的时候，比如CT片子上一公分的肿瘤，其实已经包含了一亿个癌细胞。如果一个月长一公分，肉眼可见的增长近乎疯狂了，急需强力控制。有病友认为复发比转移要好。哪个更好，是要看位置的，本来肉瘤的预后就跟位置密切相关。盆腔复发跟肺转移比，其实预后更差，因为一般来说，肺病灶的生长速度比盆腔要慢。而盆腔的位置涉及到腹部多个重要器官，后面容易肝转肾转胰腺转，都是要命的主。瘤子大了压迫肠子或输尿管，大小二便困难，腹水……管子不起眼，堵了就知道厉害。这个世界没有神，没有点石成金的魔法，瘤子不是一天长出来的，也不可能一下就消失。一个古早的选择决定了生存期，有些事情好像是偶然，追溯前因后果，又好像是必然了。已经降临的灾难无法回避，但多数癌症患者并不是因肿瘤而死，所以我们面前并非没有路，短或非常短而已。情愿不情愿，我们都已经在路上了。我不羡慕任何人，谁的人生都不想换，生病的经历是我的财富，虽然代价沉重，但无悔。瘤子在身体里，我试图像含住沙砾的贝壳一样把它化成珍珠。肿瘤是成长的加速器，一天顶一年，从流血流泪痛的撕心裂肺沮丧的暗无天日走出来的，才是脱胎换骨，才叫硬核人生！磨难给我们勇气，谷底让我们无所畏惧，让我们一起加油！七点的薄荷草
让我们一起加油！
