文/YangX编者按：继北医三院肿瘤内科医生张煜曝光“肿瘤治疗黑幕”，并质疑医院外科医生陆巍一事持续发酵，肿瘤治疗中的超指南，甚至误诊，以及超指症开刀等，一时为许多肿瘤病人与家属所诟病。但被误诊后，如何自救，这篇文章似乎给了我们一个极好的答案。
简明时间线：
1、.2.8在中国第一次做肠镜，检测结果异常，经验丰富的老教授诊断认为恶性可能性大，以后要“终生挂袋子”2、.2.9做PET/CT检测，并得到肠镜活检结果，显示增生性息肉样改变，并非恶性，接着得到PET/CT结果，显示直肠癌且是恶性肿瘤3、.2.10老教授在门诊检查，预测大概率是癌症，处于早期，做永久造口治愈率很高4、.2.22返美看病5、.2.24在美国Rush医院做肠镜，结果显示是发炎的息肉并非癌症6、.2.26肠镜的正式病理报告显示良性7、.3先后预约了P医生和Hayden医生的门诊，并决定由Hayden医生主刀手术，MRI结果显示非恶性8、.3.17正式手术，并在当天回家休养9、.3.23手术病理结果显示是多余的组织和粘膜脱垂，并非癌症，也并非癌前病变的息肉新年前，我查出了直肠癌……农历新年前四天，我在母亲的一再催促下终于做了一次全面体检，包括肠镜。刚从肠镜麻醉中醒来，就看到外科医生过来跟我说：“你直肠里面有个东西，已经送去活检了，你们先去开CT和验血，下午看看能不能办住院，明天做全面体检。”我懵懵懂懂地从全麻中醒来，第一反应就是估计要做个小手术去掉直肠里多出来的一块肉，两周后回美国的行程要延迟了，好麻烦。此时的我，还不知道，在我醒来之前，医生就已经把爸爸单独叫到办公室谈了话，肿物良恶性要看活检结果。这时妈妈也已经通过好友，联系医院之一的老专家教授，看看能不能挂到他的门诊，在那里住院，让他主刀手术。说起为什么会想到做肠镜，起因是跟妈妈旅游的时候她觉察出我上大号的频率每天三四次，而且每次都10分钟以上，觉得不放心。而我心太大了，因为一直消化不好，有便秘，并且没有很规律的每日排便习惯，所以并没有太当回事。甚至有时候有出血和脓液，都觉得是痔疮的原因，从来都没想过为什么我的外痔一点不疼（因为肛口肿物有时候掉出）。其实从19年初就开始有症状，而我拖到现在才做检查。因为一方面，我觉得肠镜一般是超过50岁的人去做，我才29岁。第二，之前一直生活在美国，这种非紧急的小检查等一两个月完全正常，还得看一堆医生门诊才能约，每个门诊之间还得隔一两个星期，特别麻烦。我17年胃痛做了胃镜折腾过几个月，所以就一直不想这么麻烦。但是经过这次，我意识到年轻人身体毛病越来越多，有问题一定要去看，不要嫌麻烦，不要仗着自己没什么症状就拖延，因为往往出现大症状比如体重急速下降，或者疼痛难忍，都往往中晚期了。
图/黑暗的两个月中的一点光。摄于二月，落日西湖幸运的是，为人很好的老教授让我们下午直接到手术室外面等他，打算做完手术帮我看一下。直到这时，我都还没有往恶性肿瘤方向想，只是觉得妈妈和阿姨说的有道理，因为肿物离肛口不远，所以要找一位有经验的医生主刀，确保不影响日后排泄功能。就这样，医院办理了加急活检后，就赶医院。
图/肠镜前一天，和朋友出去游玩拍照。还不知道未来两个月要面对什么老教授认为我可能要“终生挂袋子”？老教授看到我肠镜图片后第一句话就是：“可能不太好，以后要挂袋子”。所谓“不太好”，就是凭他的经验恶性的可能性大，“挂袋子”就是永久造口。（直肠癌手术如果没办法保肛，需要把直肠和肛门一起去掉，然后肠子从腹部拉出来一点，叫造口，外面套造口袋，今后排泄都是从肚子排到造口袋里，由于没有肛门的括约肌控制，排便和声音会不受控制）妈妈一下子就哭了，我当头一棒，心跳加速，声音有些颤抖地问道：“我真的不想一辈子挂袋子，还有没有什么办法？”教授说：“可以先看能不能通过放化疗缩小肿块，到手术保肛的程度。姑娘，你还年轻，保命最重要！”老教授让我们一边等肠镜的结果，一边先帮我们开了PET/CT，尽快做检查看看癌细胞有没有转移到身体其他器官。等我们缴完费，坐在PET/CT大厅登记的时候，我意识到事情远远比我想象的严重。回想教授刚才单独问我的比较私人的问题：你有男朋友和结婚打算吗？如果是恶性做了手术，还有结婚的可能吗？是不是能够接受一个病人来结婚？第二，如果做了放化疗，可能不能怀孕，你觉得能接受吗？心一点一点地往下沉，什么另一半，自己的家庭都还没开始组建，以后的人生就要从此不一样了。一天之内发生了这么多事情，发生得太快，之前都还有点懵，此时喉咙里才开始发堵，眼睛慢慢变模糊，不过我还是没有让眼泪掉下来，还一边安慰妈妈：明天做PET/CT什么情况还不知道呢，而且肠镜结果也还没出来，所以先不要多想。第二天一大早，我和医院的PET/CT大厅。其实当天还是妈妈生日，特别难受。想想整个过去的一个多月，唯一让我觉得有点怕，对自己命运毫无掌控感的时刻，就是这天早上，因为PET/CT可以看出癌细胞有没有转移。对于直肠癌来说，早期原位癌存活率可以达到90%，而一旦远位转移，五年存活率15%左右，这就是生和死的区别。因为是核影像，整个PET/CT的区域大门紧闭，只允许一位家属陪同，妈妈过来陪我。看看周围，都是妈妈这个年龄的家属陪同他们的父母来做，不禁悲从中来。在等待叫号的时候，我靠在妈妈肩膀上，跟她说：“其实我觉得自己应该不会是晚期，否则怎么能一点症状都没有呢。你看我平时吃得好，跑马拉松去健身房，完全没有一点感觉，肯定是早期，别担心！如果，万一如果，真的扩散了的话…”说到这里，第一次在妈妈面前嗓子有点哽咽，“我觉得我这三十年活的挺精彩的，也没有什么遗憾。最想去的地方我都去过了，想尝试的事情都基本上做了，有很爱我的家人和朋友们，有很有成就感的工作，也在不同国家生活过。而且你和我爸将来二三十年还能互相扶持照顾，去好的养老院也是一种选择，我其实也没有很不放心。唯一就是没有结婚生子，但是这个也不是人生的必须项啦。即使我身体健康，也不一定就会遇到合适的人组建家庭。”其实对于父母来说怎么可能不愧疚，唯一能让自己好受一点的就是爸爸妈妈还有彼此。一抬头，妈妈已经泪流满面。做完第一次PET/CT，广播里面说让我再等待第二次延迟影像。心里咯噔一下，预感不太好。一般如果第一次影像看到发亮的部位和高SUV值（怀疑癌症）才会进行第二次影像确认。折腾了一早上，终于做完了检查。中午我们还是按计划去买了蛋糕，到餐厅给妈妈庆生。这顿饭吃得太艰难，太心疼妈妈了。遇到这种大事，有时候当事人还好，但是最亲的人更难受更煎熬。吃完饭，我医院看看活检结果有没有出来。经历了在病理科走廊漫长的等待，拿到短短的半张纸：增生性息肉样改变，xxx,必要时重取活检。我还没反应过来什么意思，妈妈一下哭了并说：“感谢主。”我之前乳腺查出来也是增生性息肉，应该这是好的！我赶紧把肠镜结果拍照发给老教授，“好的！”他确认说。接下来就看PET/CT结果了，可能也不是癌。我长长舒了一口气，真的觉得老天待我不薄。良性的话，我的手术应该就不需要肛门全部切掉做造口了。开玩笑跟父母说：“如果最终确定没事，让我以后一辈子吃西蓝花青菜，我都愿意。”我们欢天喜地地回到家里。然而，有时候人生就是这么戏剧。我们三点多拿到肠镜结果，下午五点多又收到老教授的信息。先是一个PET/CT诊断结论截图（正式报告第二天下午病人才能拿到），然后教授说：“说明一下，一是身体其他地方没问题，二是还是像癌。”PET/CT结果上赫然写着“直肠MT(malignanttumor，恶性肿瘤）”。我一下头皮发麻，仿佛能听得到自己的心跳声，一直往下坠往下坠。哎，原来还是没逃过去啊。
图/国内肠镜结果
图/国内PET/CT结果PET/CT显示我的SUV值是7.8？专家高度怀疑恶性，手术%无法保肛如果你上网查PET/CT准确率，就会看到“筛查癌症准确率95%以上”，“基本上不会出现误诊”，“世界上诊断准确率最高的医学检查仪”等字眼。毕竟这是一项自费七千块钱的检查，仪器极为精密。而且，SUV值越低良性可能性越大（网上说法2.5是分界，后来跟美国肿瘤放射专家确认，一般分界值是4），而我的SUV达到了7.8。所以即使肠镜初步结果没检测到癌细胞，我还是觉得一块大石头压在胸口，患癌这件事是八九不离十了。接下来，立马着手约老教授，只能约新年放假前最后一个工作日的高级专家门诊，然而根本约不到。老教授再次感动到我，他让我们第二天直接过去找他，在开诊前帮我诊断，还鼓励我，让我不要唉声叹气，学会面对，才是正道。与此同时，PET/CT结果出来的那天晚上，我就马上联系了美国的三个医生朋友，问问他们有没有什么推荐的医生。他们刚好分别在医院，听到我的消息都特别震惊。一个朋友当即打电话过来，聊了一个多小时，医院是怎么治疗癌症，oncologyboard（类似于病人的癌症专家团）怎么运作，有哪些可能的检查、步骤、服务等。如果最后只能做造口，那么有哪些配套服务可以支持长期的残疾生活等等。另一个急诊科的朋友说他有些怀疑我的诊断结果，年轻人特别是身体健康的年轻人患癌，大多数情况都是基因突变，或者是有家族遗传史的，而我并没有。
图/国内PET/CT影像当天晚上，我还给直系老板和几个最亲密的朋友说了我的诊断结果以及可能要推迟2月底回美国的计划。对我来说特别魔幻，我1月中旬回国过春节，结果遇到国内外疫情相继爆发，后来美国颁布旅行禁令，我的工作签证过期，全球美领馆停止签证，所以我在国内日夜颠倒远程工作了一年。一方面很幸运，可以在国内吃喝玩乐，到处旅游；另一方面，长期睡眠混乱（下午五六点工作到半夜三点，早上八九点再起来开会，然后白天补觉），对身体的影响极大，有时候早上起来会头痛心悸，晚上睡不着觉，白天也没有力气去健身。所以，当去年底美领馆重新开放，我续了工作签证后，决定2月底回芝加哥。即使在美国要牺牲正常生活，但起码我能正常作息了。此时我在想，是不是因为过去一年透支了身体，老天要用这种方式来惩罚我呢。第二天，我们如约来到老教授的门诊。他先是给我进行了详细的指检，然后说：“你这个就在肛门口啊，手术的话没有一点机会保肛了。”（我的肠镜报告显示离肛门口2厘米，还有可能保肛）。他继而说：“我刚检查下来，应该大部分都是好的，就是有一小点不太好。”面对有几十年临床经验的主刀医生、医院之一的科室第一把刀，他的判断对于我们这样的普通人来说，几乎就是%准确了。我还抱着最后一点点希望问：“那肠镜的结果是息肉啊？”老教授说：“一般PET/CT诊断是的话，就大概率是了。肠镜应该是没有取到病变的部分。就跟你吃一个坏了一点点的苹果，你吃一口可能是好的，两三口也是好的，只有你把它吃完，才知道哪里坏了。”我很焦急地问教授：“那我现在到第几期，存活率怎么样？他说：“你现在没有局部扩散，是早期，做造口（永久造口）治愈率很高的，长期存活没有问题。”真到这一步了，其实我内心就没什么波澜了，反而有种确诊的落地感。哦原来我能活下去啊，只要我可以接受一辈子背着造口袋生活。唉！老教授极有耐心地回答了我所有疑问，条理清楚地帮我分析了接下来我该做什么，以及每一种治疗方案的利弊风险。总的来说，首先，我新年假期后需要再在本院预约一次肠镜进行临床确诊，最保险的治疗方案就是全切手术，没有办法保肛，需要永久造口（改从肚子排便），但是可以长期存活；第二种方案，就是局部切除配合放疗和化疗，可以保肛，但是有扩散风险；第三种方案，就是只做放化疗，有20%的人可以通过放化疗完全消除恶性肿瘤，但是我属不属于这20%，谁也不好说，而且也有扩散风险。所谓全切，就是比如肿块2厘米，要切除可能5厘米，把周围肉眼不可见的癌细胞甚至淋巴结全都拿掉。而局部切除（局切），只需要拿掉肿块本身就行，一般只适用于良性，因为没有恶性肿瘤扩散的风险。我的情况更加复杂，不是可以手术中快速活检，决定切多切少的问题，而是如果恶性，整个肛门都要拿掉，永久残疾。如果良性，事实证明，最终在美国所做的手术都不用开刀（叫transanalexcision经肛切除），通过仪器（比如wiresnare）进入直肠，貌似烧掉组织链接处，把肿块剥离出来就行了。当然，教授说道,如果第二次的肠镜还是良性（这个可能性很小），那么接下来局切，然后全部拿去做病理。如果术后病理是好的，那就没有癌症，如果不好，又回到我们刚才讨论的几种治疗方案。我问道，如果我选择局切加放化疗，一旦扩散，会怎么样？老教授说，那一般就是两三年寿命。所以，摆在我面前的就是两种选择，要么为了活命接受永久造口和终身残疾，要么选择一把刀悬在头顶，随时面临转移风险。进退两难，我为什么选择疫情期间去美国做手术？走出诊室，我坐在大厅的椅子上，跟爸爸妈妈说，我不甘心试都没试就做造口，如果一定要让我选，我倾向局切加放化疗。比起造口，我愿意忍受放化疗的痛苦。而且，我第一次萌生按原计划一周半后返回美国去美国看病的想法，或许那边的医能够保肛呢？或许那边的放化疗药物会更好一点呢？刚好第二天就是大年三十，医院放假一周，我什么也做不了，正好给了我时间思考到底是在国内还是在美国接受治疗。而且，我安慰自己，就算得在美国重新检查耽误两三周甚至一个多月，我现在还是早期，应该耽误的起。但是，随之而来的顾虑也很多，第一，美国现在疫情那么严重，医院里估计全是新冠病人，会不会其他医疗资源都被占用？万一被感染怎么办？第二，美国速度太慢了，每做一次检查，约一次门诊，隔一两周算是幸运，约肠镜这种检查（在美国算小手术），要约几个月，我耽误不起啊。回到家，我立马把当天跟老教授门诊的总结和各个治疗方案做成一张决策树，翻译好，发给我在美国的医生朋友们。他们无一例外支持我回美国看病。他们也基本打消了我的顾虑：一旦是涉及癌症的检查，一定都是优先安排，很快的，因为这个病本身就很紧急，发展很快。而且，现在芝加哥的医护和高危人群全部接种疫苗（我自己也在国内接种了疫苗），美国医疗资源也已经相对不那么紧张，不会出现为了疫情推迟其他非紧急检查的情况。
图/我把跟老教授门诊的总结和各个治疗方案做成一张决策树，翻译好，发给我在美国的医生朋友们
图/即使被诊断癌症，身体没有不舒服的情况下，还是去上了健身课。保持乐观的心态，不让癌症占据生活的全部，才能更好地抗癌。美国医生朋友们的说法打消了我一部分顾虑，但是，选择去美国看病，也就意味着我要独自抗癌，至少在刚开始的时候要这样。由于美国对中国的旅行禁令，父母即使有签证，也没有办法入境（我有豁免信可以直飞美国）。他们必须去第三国，比如新加坡，呆够十四天，才能飞美国。而且，只有他们在国内接种完新冠疫苗，我才能放心他们过来，而两针疫苗之间，也要间隔十四天。衡量各种利弊，跟朋友们反复讨论和上网研究，我还是决定回美国治病。原因如下：第一，我太需要不同医生的意见了。老专家已经算是国内医生的天花板，我想听听美国顶尖医生怎么说，是不是有保肛的可能。第二，我大概率会选择放化疗，美国的用药可能会更好，副作用更小。第三，美国围绕癌症治疗的配套服务会好很多。我还没有结婚生子，放化疗可能导致终身不孕，所以我想开始前先去冻卵。除了大医院，在美国的综合癌症中心下面，甚至有专门的生育医生，负责癌症病人的特殊情况。另外，配套的心理医生，家庭辅助医疗等等都更健全。第四，我的医疗保险全在美国，而且我公司买的医保极其好。举个例子，如果没有医保，做肠镜需要美金左右，而我的保险把它算作预防检查，全免费。我起始自费段美金，超过的部分保险公司90%，我付10%。自费金额一旦超过美金，只要是保险公司包的，我一分钱不用付。而且我的保险几乎包含所有的医生、医院、项目，甚至是冻卵。所以，理论上我治疗癌症只需要美金。第五，我之前一直在美国医疗领域工作，对美国医疗系统更为了解，也有更多的人脉。于是，2月22日，我独自踏上了返美的飞机。
图/独自返回美国治病当然我也在想，如果没有美国这个选项，那我在国内怎么办。每一个选择都有利弊和风险，我们只能从当下的认知中做出最优方案。对于我来说，我会考虑：1)什么对我最重要。2)各个选择对我日后生活的影响。3）我是不是可以承担最差的结果。去美国前的这十天，我思考了很多人生前29年没想过的问题，对生命中一些事情有了不一样的看法，也重新思考人生的意义和排序。同时，我也做了无数研究，查找各种直肠癌、直肠手术、括约肌保存术、造口人的日常生活（欧美有两个知名的造口博主分享很多视频）等等，因为我没有办法被动地接受别人告诉我该怎么做。我猜这也是为什么有些癌症病人最后都能成半个专家吧。一个有趣的巧合是我当时看了外网上一个直肠癌手术的国际会议视频，其中一个主讲人提到了一篇学术著作的研究成果，我就去谷歌上搜索了这篇文章，惊喜地发现作者就在芝加哥。而最后，我的手术就是由她主刀。我前期的研究，让我在选择医生的时候并没有浪费太多时间。回到刚才的问题，我会选择局部切除加后续放化疗，并且以后一辈子比一般癌症病人更频繁的复查监控病情。如果一旦有不好的苗头，我愿意全部切除做永久造口。这个选择最坏的结果就是直肠癌局部扩散，而即使局部扩散，也有72%的五年存活率，所以我可以承受。如果以上帝视角回过头看，我的这个选择最终结果跟现在是一样的（局切剥离肿块），不会造成不可逆的医疗事故。但是，即使之后发现原来的选择不是最优解，我也不认为选错了，因为是在当时尽自己最大能力做出的最优选择，并没有后来的认知，所以也没什么必要悔不当初。经历了暴风雪的芝加哥，在我到达的的清晨，雪过天晴，真是运气好。回到家吃完早饭不久，医院的电话，可以约到第二天2月24号下午1点的肠镜，心里一块石头总算落地。由于美国医生不接受中国的病理报告，我也没有办法把病理切片带去美国，所以回美国的第一件事就是要再次做肠镜。一般情况下，癌症专科的医生只接受(在美国）确诊的癌症病人的门诊，为了节省时间，我通过朋友约到了NorthwesternMemorial医院3月1号癌症科专家K的门诊，并且专家K帮我提交了肠镜请求，但是Northwestern却迟迟没有安排我的肠镜日期，写了好多封邮件，还没有确定。眼看离预约的会诊越来越近，如果没有肠镜结果，我跟专家K的预约又得被推后。幸运的是，在Rush医院工作的朋友帮我联系到他关系要好的同事，一位肠胃科医生，于是一天之内就神速安排了他同事第二天帮我做肠镜。
图/美国肠镜前准备药物其实遇到这么大的事，谁没深夜在被窝里哭过鼻子。即使原位癌有很高的长期存活率，刚确诊那天，一想到作为癌症病人还可能要做永久造口，以后就很难有机会找到人生另一半，组建自己的小家，说不伤心是假的。还有一次，在电视上看到老年合唱团的表演，眼泪一下就流下来了，真是羡慕他们啊，可以有七八十年的寿命，真好！现在想想还挺心酸的。不过，我也就哭过这么两次。一方面，我一直是挺乐观的性格。过去十多年都离开家在外面飘，被生活*打的次数多了，所以抗打击能力强，也养成了遇事自己做主，自己扛的习惯。另一方面，从第一次肠镜到回美国前这短短两周时间，我有太多事情要操心了。从自己查找资料，分析利弊做出决定，到翻译我全部国内诊断结果，做成文档发给美国医生，注册新病人，约门诊，搞清楚我医保的理赔情况，联系冻卵，再到帮父母办理新加坡签证，整理回美国的东西，同时还在上班，要完成手头的工作。这些事情，都得我亲力亲为，无异于管理一个大型项目，用我跟朋友开玩笑的话说，就是“当时一切发生的太快，一脸懵逼，只能埋头干活”。我们无法控制人生中很多事情，就像平均确诊年龄67岁的直肠癌发生在不到30岁的我身上，但是我们却可以选择以怎样的态度面对这些不可控的事情。即使最终需要永久造口，我也会感激身体所做的一切，让我能继续活下去。我知道，这些话说起来容易做起来难，但是它们却在那段最黑暗的日子里，给了我很多力量。我医院的两个不同的医生，听取第二意见？2月24日中午，医院做肠镜。术前每个人有一个单独的房间（没有门，有窗帘可以拉住）换衣服和做术前准备，里面有病床、简单的医学监控仪器、登记用的电脑和休息的座椅等。首先，护士会跟病人确认很多信息，包括药物史、过敏史，甚至近期精神状态（比如在家中是否觉得安全，有没有遭受家暴），确保病人能医院的目的。接下来，麻醉科护士会来做进一步关于麻醉的评估，然后麻醉医生会来解释今天的麻醉方案。这些都准备就绪，做肠镜的S医生也过来跟我聊了一下病情和肠镜的方案，我特意跟他说了一定要取到觉得像癌症的部分。我被注射了镇定剂后，就来到了肠镜手术室。
图/肠镜准备室抛开医疗质量和技术，客观的说，在美国看病，作为病人的体验会更好。这得益于美国人均医疗资源相对充足，分给每个病人的时间和
